Autyzm to nie jest wstydliwa sprawa. Dlaczego robimy nagonkę na rodziców, którzy o nim mówią?

Wszyscy jesteśmy trochę autystyczni
6 minut czytania
6291
0

W wywiadzie dla „Vivy!” Monika Zamachowska i jej syn Tomasz Malcolm opowiadali o diagnozie, życiu i planach Tomka, który jest osobą z zespołem Aspergera. Krótko potem na Plotku ukazał się artykulik, w którym wypowiedzi Moniki określono jako „stygmatyzowanie” syna, uznano, że „tego już za wiele” i zapytano retorycznie, czy „musiała brnąć dalej”. Czym właściwie zawiniła Monika?

Czytając Plotka, miałam wrażenie, jakby dziennikarka oskarżana była o jakiś straszliwy obciach i skandal. Coś w rodzaju publikowania zdjęć syna na nocniku lub szczegółowego, publicznego opisywania porodu. Tymczasem Monika opowiedziała o kłopotach ze zdrowiem syna, gdy był mały, a następnie o diagnozie i rehabilitacji.

viva okładka
To była ważna, potrzebna rozmowa.

Tomasz ma zdiagnozowany zespół Aspergera, który jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Gdyby był młodszy lub nieświadom wywiadu, można by było ewentualnie zadawać sobie – jak autorka artykułu na Plotku – pytanie, czy za kilka lat nie będzie miał za złe swojej mamie publicznego opowiadania o jego zaburzeniu. Tymczasem szesnastolatek udzielał „Vivie!” wywiadu wspólnie z mamą, opowiadając o szkole, swoich trudnościach i dalszych planach.

Nie wstydzić się autyzmu

W zamierzeniu wywiad miał pomóc innym rodzicom osób z autyzmem przełamać tabu i wstyd. Bo wielu rodziców nie mówi o diagnozie swojego dziecka – czasem nawet najbliższym i nauczycielom, choć jedni i drudzy mogą udzielić większej pomocy, jeśli więcej o dziecku wiedzą. Wciąż jednak mamy z jednej strony społeczne tabu dotyczące chorób (przy okazji: autyzm to nie choroba, tylko zaburzenie; to znaczy, że jest po prostu pewnym sposobem działania mózgu i że się go nie leczy).

O chorobach i zaburzeniach się nie mówi, to sprawa prywatna, wstydliwa – takie podejście nadal pokutuje w naszym społeczeństwie, utrudniając życie na przykład cukrzykom, osobom z depresją i w ogóle każdemu, kto ma jakąś poważniejszą przypadłość, o której „nie wypada” rozprawiać przy obiedzie. Tymczasem wokół nas jest wiele osób z różnymi trudnościami, w tym także wiele dzieci i dorosłych będących w spektrum autyzmu.

Słowo-klucz: spektrum

Przeciętny człowiek myśląc: „autyzm”, wyobraża sobie osobę bez kontaktu, niemówiącą, zamkniętą w swoim świecie. Oczywiście zdarzają się poważne przypadki autyzmu z upośledzeniem. Są też osoby dobrze funkcjonujące, ale niewerbalne, które kontaktują się ze światem alternatywnymi metodami – jak na przykład Carly. Są także dzieci i dorośli z autyzmem wysokofunkcjonującym, który jest dla laika trudny do zauważenia i najczęściej bywa kwitowany słowami: „on jest jakiś dziwny”. Takie stygmatyzowanie oczywiście nie pomaga zintegrować się z rówieśnikami, dlatego jedną z dobrych metod na wspieranie dzieci z zaburzeniami jest nauczenie wszystkich innych tolerancji.

Osoba w spektrum autyzmu to może być ktoś, kto ma trudność ze zrozumieniem ironii i odczytaniem emocji drugiej osoby, ma wąskie, specyficzne zainteresowania i czasem denerwuje się pozornie bez powodu. Może to być dziecko, które bije inne dzieci, krzyczy w autobusie albo nie reaguje na pytania, bo liczy drzewa przy drodze. Czasem jest to też osoba, która mówi nieodpowiednie rzeczy, bo nie rozumie, dlaczego szczerość jest nie na miejscu.

atypowy
Kadr z serialu „Atypowy”, Netflix

Niedawno ukazał się serial „Atypowy”, którego głównym bohaterem jest nastolatek z autyzmem. Wiele osób neurotypowych – czyli bez zaburzeń – zarzuca mu, że jest przerysowany, a zachowania bohatera przesadzone. Tymczasem bliscy osób autystycznych i oni sami widzą w postaci Sama wiele znajomych objawów.

Mnie poruszył fragment, w którym Sam ma atak nerwowy w autobusie (przy czym wszyscy nazywają go elegancko „incydentem”). Oglądając ten odcinek, widziałam kaskadę sytuacji, która doprowadziła do ataku, kolejne zazębiające się elementy, każdy następny silniej odczuwalny. Wszyscy znamy teorię kropli przepełniającej czarę i doświadczamy jej w praktyce; dla kogoś z nadwrażliwością ta kropla to może być nawet brzęk bransoletki.

Wszyscy jesteśmy trochę autystyczni

Trzydzieści lat temu wiedza była na zupełnie innym poziomie. Wówczas rzeczywiście diagnozowano autyzm tylko w ciężkich przypadkach. Cała reszta to były dzieci „niegrzeczne”, które próbowano dyscyplinować karami i szlabanami albo przenoszono do „gorszej” klasy. Stygmatyzacja ze strony nauczycieli, rodziców i rówieśników to była norma dla większości trudnych dzieci.

Z powodu niewielkich możliwości diagnostycznych nie wiadomo dokładnie, ilu dorosłych z autyzmem jest w moim pokoleniu. Gdy oglądam „Atypowego”, gdy czytam o Zespole Aspergera, gdy obserwuję dzieci z diagnozami – odnajduję wiele moich własnych zachowań z dzieciństwa. Funkcjonuje mi się dobrze, ale bliska mi jest teoria, że wszyscy jesteśmy trochę autystyczni. Tym bardziej bądźmy więc tolerancyjni.

Tolerancyjni dla dzieci, których zachowanie jest tylko sygnałem doświadczanych trudności, prośbą o pomoc. Dla ich rodziców, którzy robią, co mogą, a często o wiele więcej. Życie z dzieckiem, którego dobre wejście w społeczeństwo wymaga pracy i terapii, nie jest łatwe. Często rodzina musi przeorganizować wszystkie swoje plany.

autyzm
Nie oceniaj – wspieraj, fot. Shutterstock

Czasami ktoś musi zrezygnować z pracy, bo dziecko trzeba wozić na zajęcia w różnych godzinach. Czasami za tym, że to dziecko przejedzie przez miasto autobusem z tylko jedną histerią po drodze, stoi wiele miesięcy pracy rodziców i terapeutów. Nie oceniajcie. Nie warczcie. Nie utrudniajcie. A gdy ktoś ma odwagę o tym mówić – cóż, ja jestem wdzięczna.

Luca Olga Machuta-Rakowska
Luca Olga Machuta-Rakowska
Piszę do internetu od ponad dziesięciu lat, najpierw dla agencji interaktywnych i klientów indywidualnych, a obecnie dla IgiMag, Tatento, Kwartalnika Laktacyjnego i na swojej stronie Milk Power. Umiem w social media, blogi i parę innych rzeczy. Lubię NVC, Rodzicielstwo Bliskości i szalenie interesują mnie relacje. Ponad trzy lata temu ukończyłam kurs dla Promotorek Karmienia Piersią i od tej pory działam na poletku laktacyjnym. Pasjami kocham jeść, ale nie cierpię gotować.
AUTOR