Pozwólcie nam pracować na nasze chore córki (i synów)

"Hora curka" to fajny mem, ale rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą dotrzeć z ważniejszym komunikatem
9 minut czytania
5855
7
Dorota Próchniewicz
Dorota Próchniewicz
27 września 2017

O sprawach niepełnosprawnych mówi się u nas poprzez skrajności. W tonie patosu o walce i bohaterstwie matek. Lub z kpiną, złośliwie, obśmiewając: „Dej! Mam horom curkę”. Tymczasem rodzicom dzieci niepełnosprawnych zależy na zniesieniu zakazu pracy, gdy pobierają świadczenia. Tak, ten zakaz jest chory.

Zdanie „Dej! Mam horom curkę” stało się symbolem nachalnego, roszczeniowego brania na litość. Dej to daj, tylko takie bardziej – „dej mie, bo mie sie nalerzy”. Screeny, memy, piosenkę słyszałam. Przemknęła mi gdzieś reklama nadruków na koszulkach – ta branża reaguje błyskawicznie. Narodzona z jakiejś wymiany zdań w grupie typu „beka z madek”, skojarzona z szeroką rzeką próśb o wsparcie na ratowanie życia, „dokojarzona” z tymi, które okazały się bezczelną próbą wyłudzenia pieniędzy, przypominana w komentarzach pod postami, w których ludzie o coś proszą – powtórzona tysiące razy stała się popularnym clickbaitem.

Ten mem też jest śmieszny? (fot. chcemycalegozycia.pl)

Klik! Hop! Oto ona! Hora curka. Ikona „kultury dej”. Trafne jest to określenie Zuzanny Ziemskiej, felietonistki wp.pl.  I tak hora curka „bierze” wszystko! Czyli właściwie co?

„Promocja” niepełnosprawności?

Naprawdę tak nas widzicie? Czy tak właśnie widzą nas, rodziców dzieci chorych, z niepełnosprawnościami ci, którym los takiego doświadczenia nie dał: nieuki, żebracy, oszuści…? Nie, to nie może być prawda. Nie wierzę. Wierzę, że tak nie jest. By wiary nie nadużywać, podam kilka liczb i innych racjonalnych argumentów.

W Polsce jest około 4 milionów ludzi z aktualnym orzeczeniem o niepełnosprawności, w tym blisko 200 tysięcy dzieci do lat 16 (dane z 2014 roku). Opiekunom części z tych dzieci przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, o ile tak zdecydowała komisja orzekająca. Przysługuje ono także części opiekunów, których dzieci dorosną, ale pozostają zależne. Orzeczenie wydaje się zwykle na kilka lat. Świadczenie, które dla wielu rodzin stało się głównych źródłem utrzymania jest więc dochodem bardzo niepewnym – kolejna komisja może nie przyznać prawa do niego. Obecnie świadczenie wynosi 1406 zł netto miesięcznie. W 2016 roku świadczenie pielęgnacyjne pobierało średnio miesięcznie około 120 tysięcy osób, niemal 5 proc. więcej niż w 2015. Pamiętajmy, że przysługuje ono  większej liczbie uprawnionych.

Czy wiecie, na co może liczyć rodzic niepełnosprawnego lub chorego dziecka?

 

To bardzo różni ludzie, bo niepełnosprawność może pojawić się wszędzie. Inny może być ich status społeczny, materialny, wykształcenie, miejsce zamieszkania, opinie i poglądy. Jedynym, co łączy jest fakt, że ktoś z najbliższych posiada orzeczenie o niepełnosprawności, wydawane przecież z powodu dziesiątek rozmaitych przypadłości, w różnych konfiguracjach i nasileniu objawów. Samym autyzmem można obdzielić po tysiąckroć.

System wsparcia nie zauważa zwyczajności

Przyjęło się jakoś tak niefortunnie, że o sprawach niepełnosprawnych mówi się u nas właśnie poprzez skrajności: najbiedniejsi, najbardziej pokrzywdzeni, godni współczucia, ogólnie – litość i trwoga. Mówi się w tonie patosu o walce i bohaterstwie matek. Lub z kpiną, złośliwie, obśmiewając wspomniane: „Dej! Mam horom curkę”. W tak wielkiej populacji, jak i wszędzie zdarzają się sytuacje, z których trudno być dumnym. Jednak problem jest szerszy.

W systemie wsparcia praktycznie nie zauważa się zwyczajności. Zwykłych ludzi, którzy mają jakieś tam zawody, pracują i chcą pracować, mają kredyty do spłacenia, mają też pasje, zwyczajne potrzeby. Medialne kręcenie się wokół „madek” i matek, obwoływanych cierpiącymi niewolnicami, omnimatkami, bohaterkami, podobnie, jak i chory system, zdaje się wykluczać większość naszej społeczności – cały środek! Zwyczajnych ludzi, chcących zwyczajnego, dobrego życia dla siebie i swoich dzieci. Za dużo emocji, za mało faktów, liczb, racjonalnych (ekonomicznych) argumentów, przypominania o prawach człowieka. Wrrrr….

Ci zwyczajni, środkowi zazwyczaj odpadają jako beneficjenci jakiejkolwiek pomocy, bo przekraczają skrajnie niskie progi. Za rehabilitację dzieci w dużym stopniu płacą sami, sami jej szukają, wożą na zajęcia. O żadnym „dej” mowy nie ma.

Co to właściwie za świadczenie?

Najkrócej mówiąc – zapłata za to, że ktoś rezygnuje z pracy, by zajmować swoim dzieckiem z niepełnosprawnością. „Nagroda” zawsze wynosi 1406 zł. Nieważne, czy rezygnujący był zdolnym kowalem artystycznym, kierowcą TIRa, tłumaczem, doktorantem na wydziale fizyki, czy sprzedawcą bułek. Zapłata jest tak skuteczna, że ktoś będący na świadczeniu nie może podjąć żadnej pracy. Żadnej! Nawet dorywczej – raz w roku czy przez 2 godziny dziennie.

Więcej informacji o tym niefortunnym pomyśle państwa przeczytacie na stronie NaszaDemokracja.pl.

Zmienianie systemu idzie bardzo mozolnie, ale jedna decyzja – zniesienie zakazu pracy zawodowej dla osób na świadczeniu – pozwoliłaby poprawić byt tysięcy rodzin, zmniejszyć koszty budżetowe. Mogą ją wykonywać emeryci, renciści w ustalonym zakresie, a rodzice na świadczeniu – nie.

chcemycalegozycia.pl

Na tegorocznym Kongresie Kobiet w Centrum Kongresowym „Chcemy całego życia” grupa rodziców, terapeutów, osób działających społecznie na rzecz poprawy bytu osób z niepełnosprawnościami i poprawy świadomości mówiła o naszych sprawach w sposób, który nikogo nie wyklucza, pokazuje nas, jako zwyczajnych ludzi, których nie dotyczy roszczeniowość spod znaku horej curki, nie raduje martyrologia. Nasze postulaty znalazły się na stronie internetowej ChcemyCalegoZycia.pl.

Nie chcemy nikogo wzruszać, popłaczcie sobie z innych powodów. Przełamywanie stereotypów ma większy sens. Pora odświeżyć temat niepełnosprawnych, ich rodzin. Jesteśmy wśród was, a nie gdzieś daleko.

Dorota Próchniewicz
Dorota Próchniewicz

Redaktorka oraz autorka artykułów, książek, pism na różne tematy, głównie: poradnikowe, kulinarne, edukacyjne, młodzieżowe. Mama dorosłego Piotra z diagnozą: autyzm.


AUTOR

Komentarze