Dzieci, które boją się mówić. Mutyzm wybiórczy to zaburzenie, o którym wciąż za mało wiemy

W Polsce zaburzenie to zwykle jest diagnozowane w wieku szkolnym
14 minut czytania
12247
7
Luca
Luca
7 października 2017

Październik jest miesiącem wiedzy o mutyzmie wybiórczym. Tej wiedzy jest w Polsce bardzo mało, a wiele dzieci zamiast diagnozy otrzymuje etykietkę nieśmiałego lub nieinteligentnego. Dlatego zaprosiłam do rozmowy Agnieszkę Mazur – mamę chłopca z mutyzmem wybiórczym i zespołem Aspergera, która mierzy się z tym problemem na co dzień.

Mutyzm wybiórczy to zaburzenie o podłożu lękowym. Osoba z mutyzmem wybiórczym może doskonale mówić w sytuacjach bezpiecznych, na przykład w domu, ale nie być w stanie się odezwać do kogoś mało znanego, w szkole lub przedszkolu. W Polsce zaburzenie to zwykle jest diagnozowane w wieku szkolnym, podczas gdy powinno zostać rozpoznane między trzecim a piątym rokiem życia dziecka.

Luca: Twój młodszy syn ma teraz sześć lat. W jakim wieku zdiagnozowano u niego mutyzm wybiórczy?

Agnieszka: Oficjalnie zdiagnozowano u syna mutyzm wybiórczy około piątych urodzin. To, że ma trudności i że jedną z nich jest mutyzm wybiórczy, wiedzieliśmy wcześniej. Myśl o MW pojawiła się jak miał trzy-cztery lata.

U wielu dzieci mutyzm wybiórczy diagnozowany jest bardzo późno – dopiero w wieku szkolnym

Skąd się pojawiła? Wiedza o tym zaburzeniu nie jest zbyt popularna.

Z rozmów w grupie rodzicielskiej na Facebooku: w rozmowach na grupie dzieci z zespołem Aspergera pojawił się temat lęku przed mówieniem. Stamtąd ktoś przekierował mnie do grupy poświęconej mutyzmowi wybiórczemu. Wtedy dowiedziałam się, że trudność młodego nie jest aż tak nietypowa jak mi się wydawało.

Czyli wiedzieliście już, że ma ZA? I coś skłoniło Was do dalszych poszukiwań?

Wtedy ZA też dopiero podejrzewaliśmy, czekaliśmy na termin w poradni w celu diagnozy. Znamy pewną liczbę dzieci z Aspergerem, mamy także starszego syna z tym zaburzeniem, czytaliśmy o cechach tego zaburzenia. I taki lęk jaki widzieliśmy u syna nie był „normą” dla ZA. Mimo rozmów ze sporą liczbą rodziców „Asów” nie mieliśmy pewności, że to tylko Asperger.

Słyszałam, że niektórzy psychiatrzy uważają, że zespół Aspergera i mutyzm wybiórczy nie mogą współistnieć.

W aktualnych wytycznych diagnostycznych mowa jest o tym, że mutyzmu wybiórczego nie diagnozuje się, jeśli istnieją inne powody mogące tłumaczyć brak mowy, w tym spektrum autyzmu (do którego należy także zespół Aspergera). Warto jednak pamiętać, że wiedza cały czas ewoluuje, co wpływa także na wytyczne do diagnoz oraz klasyfikację chorób i zaburzeń. Od kilku lat słychać głosy, że wejdzie w Polsce nowa klasyfikacja – aktualnie stosowana odbiega od wiedzy i zasad stosowanych na przykład w Ameryce. Niestety, tak jak w każdej dziedzinie, zdarzają się specjaliści z przestarzała wiedzą, więc czasem trudno uzyskać wsparcie.

Co Was nakierowało konkretnie na trop mutyzmu? Jakie objawy, jakie zachowania?

Przede wszystkim milczenie praktycznie wszędzie i z każdym poza kręgiem najbliższej rodziny. Na najtrudniejszym etapie syn nawet z nami poza domem rozmawiał sporadycznie i wyłącznie szeptem, mimo, że w domu mówił dużo i pełnym głosem. Nie odpowiadał na pytania dalszej rodziny (nawet babć, bo nie widywał ich codziennie), a tym bardziej obcych. Chował się za nami gdy ktoś do niego zagadywał, unikał kontaktów praktycznie ze wszystkimi, zwłaszcza jeśli oznaczały konieczność rozmawiania.

Za mamą najbezpieczniej!

Wiem, że mutyzm wybiórczy wymaga pewnych predyspozycji i często jest wywołany – czy raczej aktywowany – jakąś bardzo stresującą dla dziecka sytuacją. Jak było w Waszym przypadku?

Nie umiemy znaleźć takiego momentu, gdy się pojawił. Wychodzi na to, że był z nami od zawsze.

Wasza codzienność bywa trudna. Możesz trochę opowiedzieć, jak to u Was teraz wygląda?

Teraz syn zaczął „zerówkę” w szkole. Powoli adaptuje się w grupie. Ponieważ wśród jego trudności poza MW jest też, między innymi,  lęk separacyjny – spędzam kilka godzin dziennie na szkolnym korytarzu. Na początku września było to poniżej godziny – syn stał przed klasą i sporadycznie do niej zaglądał, a mnie potrzebował mieć nie dalej niż na wyciągnięcie ręki. Teraz jesteśmy w szkole po kilka godzin dziennie i sporą część z tego jestem sama – młody bawi się w klasie i tylko co jakiś czas sprawdza czy jestem. Bawi się z częścią dzieci, bez większych problemów pracuje na zajęciach. Dla niego to bardzo duży postęp. Mieliśmy szczęście trafić na szkołę, która nas wspiera i kadrę chcącą poszerzać swoją wiedzę o mutyzmie wybiórczym.

Mimo to syn nadal nie mówi w grupie swobodnie, nie zgłosi pani w szkole choćby braku ołówka, nie odezwie się do obcych, nie poprosi o nic sprzedawcy w sklepie ani w razie trudności nie zwróci się o pomoc do nikogo poza najbliższymi. Takie codzienne sprawy, które większości z nas wydają się oczywiste (większość dzieci w tym wieku bez problemu np. poprosi sprzedawcę o konkretny smak lodów) są poza jego zasięgiem. Inne lęki syna utrudniają nam też choćby spacery czy odwiedzanie znajomych (boi się psów i kotów).

Pewnie są jakieś zachowania otoczenia, które mogą pomóc albo zaszkodzić.

Zdecydowanie są. Przede wszystkim nie pomaga presja na mowę, naciskanie na odpowiedź, komentarze dotyczące „braku języka w gębie” itp. O ile w wypadku przypadkowego przechodnia na ulicy da się szybko przerwać niekomfortową sytuację, o tyle jeśli postępuje tak ktoś, z kim częściej mamy kontakt (rodzina, ktoś ze szkoły) to po prostu szkodzi. Takie działanie jest niekorzystne dla dziecka z MW ogólnie, a zwłaszcza utrudnia kontakty z tą osobą w przyszłości.

Mutyzm wybiórczy ma to do siebie, że występuje „miejscowo” – dziecko często w domu mówi dużo, porozumiewa się na poziomie odpowiednim do wieku, a w miejscach powodujących lęk nie jest w stanie mówić. Jeśli uda się „oswoić” dane miejsce i ludzi to wraz z lękiem stopniowo znika brak mowy. Ale do tego potrzebna jest współpraca otoczenia. Może zdarzyć się, że dziecko pokona MW prawie wszędzie, a ta jedna osoba naciskająca na mowę będzie wymagała jeszcze długiej pracy.

Ale warto też pamiętać, że „lęk przed mówieniem” jest związany ze strachem przed byciem „na świeczniku” – jeśli dziecko przekona się do nas i zacznie mówić, to robienie z tego wielkiej sprawy może cofnąć kawał dotychczasowej pracy nad oswajaniem. Warto więc powstrzymać entuzjastyczne okrzyki i zareagować jak na wypowiedź jakiejkolwiek innej osoby, bez komentarzy o wcześniejszych trudnościach.

A pomaga między innymi empatia wobec dziecka, niezasypywanie pytaniami, pytania zamknięte czy „metoda pięciu sekund”, czyli danie dziecku czasu, by zebrało siły na odpowiedź.

Dzieci z zaburzeniami lękowymi szczególnie mocno potrzebują bliskości rodziców

Jakie zagrożenia dla dziecka (kiedyś dorosłego) niesie mutyzm wybiórczy i czy terapia może całkowicie zniwelować problemy?

Mutyzm wybiórczy, nie przepracowany, w najprostszej linii utrudni kontakt ze światem, nie pozwoli poprosić o pomoc – a w dorosłym życiu może chodzić o większy problem niż brak ołówka. Może powodować niesamodzielność i problemy z pracą zawodową. Wycofanie związane z MW to też ryzyko zamknięcia w czterech ścianach, odrzucenia przez społeczeństwo, a co za tym idzie, niestety depresji i w najgorszym wypadku samobójstwa. Pamiętajmy, że to nie jest tak, że osoby z mutyzmem selektywnym (to inna nazwa wybiórczego) nie chcą lub nie potrzebują kontaktu ze światem. To raczej tak, jakby na drodze do tego kontaktu stał im wielki mur z lęku. A w sumie nie trzeba wiele, aby pomóc taki mur pokonać. Terapia to przede wszystkim pomoc w stopniowym oswojeniu. Warto mieć wsparcie dobrego specjalisty, znającego temat MW.

Ale pomoc dziecku to głównie działanie tam gdzie problem występuje. A więc w przedszkolu lub szkole, w grupie, w sklepie. I kluczowe słowo to: „stopniowo” – tak, jak osoba z klaustrofobią nie pokona jej zamknięta w małej klitce, tak przy mutyzmie wybiórczym nie zadziała „wrzucenie w tłum”. Zdecydowanie lepsze efekty da oswojenie rozłożone w czasie (długość czasu zależy od dziecka) i ze stopniowo zwiększaną liczbą osób. Warto też mieć na uwadze, że „oswojenie” np. psychologa w gabinecie nie oznacza pojawienia się mowy w szkole czy innym trudnym środowisku. Najważniejszą cechą, którą musi posiadać osoba prowadząca oswajanie – terapię jest bycie tym,  z kim dziecko swobodnie rozmawia, empatia i nieco wiedzy o metodach ułatwiających obniżenie lęku. Nie trzeba mieć do tego uprawnień psychoterapeuty.

Jesteś członkinią Polskiego Towarzystwa Mutyzmu Wybiórczego. Czym zajmuje się to stowarzyszenie?

Szeroko pojętym rozpowszechnianiem wiedzy o mutyzmie wybiórczym i wsparciem rodzin dzieci z MW. Pomagamy znaleźć diagnozę i podpowiadamy, co dalej. Stowarzyszenie prowadzi grupę wsparcia na Facebooku, która była dla mnie nieocenionym źródłem wiedzy w procesie diagnozy mojego syna. Organizowane są spotkania w grupie rodziców, szkolenia, publikowane broszury informacyjne. Stowarzyszenie gromadzi specjalistów umiejących pracować z mutyzmem selektywnym. Aktualne działania można śledzić na stronie internetowej stowarzyszenia.

Na koniec chciałabym poprosić o kilka wskazówek dla rodziców i opiekunów – jakie zachowania i objawy dziecka mogą wskazywać na to zaburzenie?

Mówi się, że mutyzm wybiórczy można stwierdzić, jeśli dziecko nie mówi w nowym miejscu (np. w przedszkolu) przez miesiąc. Ale podejrzewać MW i obserwować dziecko można moim zdaniem po krótszym czasie. Warto zwrócić uwagę choćby na reakcję dziecka na pytanie zadane przez mało znaną osobę. Dzieci z lękiem często spinają się w takiej sytuacji, usztywniają ciało, drętwieją. Jeśli na spotkaniach rodzinnych dzieci się bawią, a nasze siedzi sztywno na naszych kolanach sporadycznie szepcząc nam coś na ucho i sytuacja nie ulega zmianie z czasem (kolejne spotkania jest to samo, a rodzina komentuje, że „to Wasze dziecko takie ciche, grzeczniutkie”), to warto się przyjrzeć jak funkcjonuje poza tym. Pamiętajmy, że dziecko najczęściej nie będzie umiało nazwać tego co się z nim dzieje, nie powie nam, że się bało.

Jeśli widzimy trudność w grupie (jako rodzic czy opiekun grupy) postarajmy się dokładnie przyjrzeć jego relacjom z innymi – wśród dużej liczby dzieci łatwo przegapić, że któreś nie mówi (można poprosić opiekuna grupy o dokładne informacje – co, do kogo i kiedy dziecko mówiło). Zwłaszcza jeśli dobrze rozwinie zabawy niewerbalne. A im szybciej zaczniemy wsparcie, tym krótsza praca nas czeka; do rozpoczęcia działań nie jest niezbędna specjalistyczna diagnoza – dziecku bez MW też nie zaszkodzi trochę zabaw oswajających w mniejszej grupie.

***

Więcej informacji o mutyzmie wybiórczym można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Mutyzmu Wybiórczego, które prowadzi także bezpłatne webinary oraz udostępnia fragmenty tłumaczeń prac Maggie Johnson, światowej specjalistki od MW (w Polsce jest bardzo niewiele fachowej literatury).  Facebookową grupę wsparcia znajdziecie tutaj, zaś na fanpage’u stowarzyszenia przez cały październik pojawiają się posty szerzące wiedzę o MW.

Luca
Luca

Piszę do internetu od ponad dziesięciu lat, obecnie dla IgiMag, Kwartalnika Laktacyjnego i na swojej stronie Milk Power. Trzy lata temu ukończyłam kurs dla Promotorek Karmienia Piersią i od tej pory robię w cyckach. Lubię NVC, Rodzicielstwo Bliskości i w ogóle relacje zamiast reakcji. Kocham jeść, nie cierpię gotować. Imię i nazwisko posiadam, ale nawet mama mówi do mnie: „Luca”.


AUTOR

Komentarze