„Z tego dziecka nic już nie będzie, oddajcie je i zróbcie sobie nowe”. Autyzm i zespół Aspergera 30 lat temu

Nie było łatwo...
8 minut czytania
32967
6

Kiedyś nie było żadnego autyzmu i Aspergera, a teraz to taka moda, że co drugie dziecko ma diagnozę – jeśli pomyśleliście tak chociaż raz, to ten artykuł jest dla was. A jeśli powiedzieliście to na głos opiekunowi dziecka z diagnozą, to tym bardziej koniecznie przeczytajcie.

Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami bardzo często słyszą, że „to taka moda”. Że dwadzieścia, trzydzieści lat temu nie było takich zaburzeń i to jakieś nowe wymysły. Albo że teraz każde niegrzeczne zachowanie tłumaczy się autyzmem. Zebrałam więc trzy historie osób, które są starsze niż 20 lat i mają zdiagnozowane spektrum autyzmu (do którego należy też zespół Aspergera).

Definicja autyzmu zmieniła się przez lata

W latach 80. w Polsce diagnozowano jedynie poważne przypadki autyzmu i rzeczywiście nie było diagnoz zespołu Aspergera ani lekkiego autyzmu. Wiedza idzie jednak do przodu i dziś wiemy, że wszyscy jesteśmy gdzieś w spektrum – niektórzy bardziej, niż inni. Wśród tych, którzy są „bardziej”, jest wielu dorosłych, żyjących od lat z łatką dziwaka, odludka, freaka. To może być ten kolega z biurka obok, który nigdy nie łapie żartów i zawsze siedzi w kapturze. Albo ta dziewczyna, która nienawidzi, gdy ją dotykać i każdemu wali prawdę między oczy. Zespół Aspergera ma wiele odcieni, a każdy człowiek jest inny.

Przez lata zmieniła się definicja autyzmu – mówi Monika z facebookowej grupy wsparcia dla rodziców. – 30 lat temu obejmował tylko te ciężkie przypadki, często połączone z niepełnosprawnością intelektualną. Teraz mówimy o spektrum autyzmu. Zaburzeniu, nie chorobie. Teraz Asperger staje się dość popularny, wcześniej nikt nie wiedział, co to jest. Mam wrażenie, że z autyzmem, a szczególnie Aspergerem, jest teraz jak te 20-30 lat temu z dysleksją – dodaje.

Mają dzieci ze spektrum, robią diagnozę sobie

Inga jest mamą dwóch synów z zespołem Aspergera. Obserwując swoje dzieci zaczęła sobie uświadamiać, że wiele ich zachowań zna z własnego doświadczenia. – Zaczęłam o tym czytać i oczywiście jak już się zajęłam jakimś tematem, to na całego. Przeczytałam, co się tylko dało.

W latach 80. w Polsce diagnozowano jedynie poważne przypadki autyzmu i rzeczywiście nie było diagnoz zespołu Aspergera ani lekkiego autyzmu

Szczegółowa diagnoza w Fundacji Synapsis potwierdziła to, co Inga już od dawna przypuszczała: że sama też ma zespół Aspergera. To nic zaskakującego, jeśli wiemy, że spektrum autyzmu często powtarza się w rodzinie i mimo że nie wiadomo dokładnie, jakie jest jego źródło, to wiemy, że jest wrodzony. Jako dziecko Inga była tak zwaną „problemową uczennicą”: zawsze inaczej ubrana, prowokująca rozróby, lądująca na dywaniku u nauczycieli, którzy jej nie rozumieli i nie lubili. Do tego dysleksja, problemy z opanowaniem ortografii i gramatyki przy jednoczesnym zamiłowaniu do literatury. – Z polskiego miałam wyłącznie piątki, szóstki i jedynki. Te pierwsze z literatury, te drugie z gramatyki. Książki czytałam ze słownikiem, bo nie rozumiałam przenośni i musiałam sobie tłumaczyć.

W młodości Inga wiecznie czuła się winna niespełnianiu oczekiwań dorosłych i często dostawała burę za przejaw złej woli gdy tymczasem zachowanie, które tak denerwowało dorosłych, było od niej zupełnie niezależne. Trudno się ukłonić wujkowi na ulicy, jeśli ma się poważny problem z rozpoznawaniem twarzy. Takich pozornych drobiazgów było sporo. Później pojawiły się problemy psychiczne, diagnozowane w dorosłym już życiu jako depresja lub zespół stresu pourazowego, Inga jednak cały czas czuła, że specjaliści, z których pomocy korzysta, nie trafiają w sedno. Dopiero obserwowanie własnych dzieci i wiedza o ich diagnozie naprowadziła ją na ślad.

Po otrzymaniu diagnozy Inga, jak większość dorosłych w jej sytuacji, poczuła ulgę. Wreszcie okazało się, że jej „niegrzeczność” i „bunt” to nie zła wola, tylko inny sposób funkcjonowania mózgu. Że chodzenie całe życie w glanach to potrzeba dociążenia stóp, spowodowana problemami z integracją sensoryczną, a nierozumienie żartów i sarkazmu to nie brak inteligencji.

„Oddajcie je do zakładu i zróbcie sobie nowe”

Magda jest mamą Miśka, dwudziestoczterolatka z autyzmem. Jako dwulatek Misiek przestał mówić i zaczął nagle zachowywać się inaczej niż rówieśnicy.

Pediatra, bardzo solidna, dobra, zaangażowana lekarka, wcześniej wzbudziła nasze zaufanie opiekując się naszą córką. Pytana, co się dzieje z Miśkiem, lekceważyła to, mówiąc, że „u dwulatków często tak jest, że przestają mówić, bo skupiają się na czymś innym”, że „chłopcy wolniej rozwijają się niż dziewczynki”. Pomimo wykształcenia (skończyłam psychologię) na pewien czas dałam się uśpić. Budziła zaufanie, a ja zawsze byłam raczej pokorna – opowiada Magda.

Magda rozpoczęła pielgrzymkę po specjalistach, pewna, że z dzieckiem dzieje się coś niedobrego. Szukała pomocy, ale każdy odsyłał Miśka bez pomocy.

Psycholog, psychiatra, neurolog. Każdy tylko stwierdzał, że „to nie jest dziecko dla mnie” i inkasował kasę za wizytę. Żadnej sugestii, wsparcia, ukierunkowania – wspomina Magda. –

Psychiatra obrażona, że przyprowadzam dziecko bez kontaktu werbalnego i co ona niby ma z takim dzieckiem zrobić. Neurolog postukała młoteczkiem, pomachała Młodemu palcem przed nosem, próbowała go nakłonić na spacerek po linii prostej.

Co przeżyłam, to moje – mówi. Jednak najkoszmarniej Magda wspomina panią psycholog, która tylko rzuciła okiem i stwierdziła: – Nie będę was oszukiwać, z tego dziecka już nic nie będzie. Oddajcie je do zakładu i zróbcie sobie nowe.

Wreszcie ktoś znajomy podpowiedział Magdzie Fundację Synapsis. Misiek otrzymał diagnozę w wieku 4,5 roku i to był punkt zwrotny. Misiek mógł otrzymać pomoc, której potrzebował, żeby uczyć się funkcjonować, a jego rodzice i starsza siostra – wiedzę, co się dzieje z ich synem i bratem. Niestety dalsza rodzina Magdy do dziś, po dwudziestu latach, nadal nie rozumie i nie akceptuje ich sytuacji.

Moja teściowa potrafiła wziąć mnie na bok i sączyć:  – Córkę to ci się udało porządnie wychować, ale syna rozpuściłaś strasznie. Jest niegrzeczny, ciągle krzyczy, nie słucha mnie. Jedna z sióstr męża zmuszała go na siłę do „buziaka” i oburzała się na moje uwagi. Tak, dla nich żadnego autyzmu nie było i chyba nadal nie ma. Więc stopniowo rozluźniłam kontakty. Młodego traktują jak mebel. Temat Miśka nie istnieje, żadnego wsparcia – mówi Magda.

„Z tego dziecka nic nie będzie. Oddajcie je do zakładu”

Po diagnozie dorośli ludzie płaczą z ulgi

Kamila jest po trzydziestce i otrzymała diagnozę dwa lata temu.

Dostałam ją od psychiatry i popłakałam się z ulgi. W końcu wszystko mi się spięło w całość, ale też wyjaśniło, czemu moja mama, siostra i babcia też mają identyczne lub bardzo podobne objawy. Ponoć u kobiet często aspi jest dziedziczony właśnie po linii kobiecej. Więc pośrednio ulgę poczuła też moja mama i 85-letnia babcia, której powiedziałam, że to, co wszystkie mamy, ma nazwę i jest nas więcej – opowiada.

Diagnoza to wiedza i wewnętrzne przyzwolenie na inność. Kamila po otrzymaniu jej przestała zmuszać się do rzeczy, które wcześniej wydawały jej się konieczne, choć powodowały same problemy. Przedtem próbowała sprostać na przykład zaleceniom, żeby przełamywać lęki i „dla własnego dobra” zmuszać się do przebywania w tłumie, na koncertach, wśród ludzi. Teraz wie, że w ten sposób nie uodporni się na bodźce, tylko przestymuluje i koszmarnie zmęczy. Albo po prostu się upije, żeby było trochę łatwiej.

Wcześniej dostawałam chybione diagnozy, głównie zaburzenia lękowe lub obsesyjno-kompulsyjne, na które przepisywano mi niedziałające leki. U osób z aspi bardzo często zarówno leki psychiatryczne jak i narkotyki są inaczej metabolizowane i nie działają. Diagnoza dała też więcej luzu mojemu partnerowi, któremu łatwiej było zrozumieć, czemu nie czerpię przyjemności z kontaktu fizycznego, czemu czasem jestem tak przestymulowana, że muszę iść posiedzieć w ciemnym pokoju albo przespać się po intensywnej interakcji z ludźmi. Wie, że moje „niedotykalstwo” nie jest wymierzone w niego, więc nie bierze do siebie, gdy mówię, żeby przestał mnie dotykać, bo zwymiotuję – mówi Kamila.

Łatwo sobie wyobrazić, że w dzieciństwie Kamili było ciężko. Nie lubiła kontaktu fizycznego, denerwowały ją różne faktury i tkaniny, przeszkadzały skarpetki, szaliki, metki, ściągacze – wszystko. Ubieranie to był cyrk, obcinanie paznokci – wrzask na cały blok.

Byłam dzieckiem niedotykalskim, więc wiecznie moja mama słyszała od cioć i babć, że jestem dzika i niewychowana, bo nie chcę na kolana albo buzi. Zawsze miałam dużą potrzebę autonomii i każdy kontakt fizyczny odczuwałam jako naruszenie mojej przestrzeni. Do tego masa natręctw dotyczących jedzenia (głównie faktur, ale też żeby się nic nie dotykało na talerzu). Byłam dzieckiem pedantycznym, układającym, szeregującym, sprzątającym, nie znosiłam gdy mnie wytrącano z czynności, bo musiałam ją zacząć od nowa. Zero zainteresowania innymi dziećmi, grami, zabawami zespołowymi, więc od małego miałam łatkę poważnej, wyniosłej, starej-malutkiej. Wieczne poczucie, że jestem dziwna, inna, niegrzeczna. Ataki histerii i paniki gdy nagle zmieniał się plan dnia, zero elastyczności, spontaniczności i funu z czegokolwiek – wyznaje Kamila.

Pytana, co mogłaby jej dać diagnoza, gdyby otrzymała ją w dzieciństwie, Kamila odpowiada, że nie miałaby tylu problemów w szkole jako „niegrzeczne dziecko” i nie robiłaby sobie tylu wyrzutów, że nie daje rady z czymś, co dla innych osób nie jest żadnym problemem. Szybciej zrezygnowałaby z pracy w szkole, która tak ją męczyła, że znalazła się na skraju załamania nerwowego z bardzo poważnymi objawami neurologicznymi. Nie jadłaby przez pół życia tylu leków psychiatrycznych, które i tak nie działały.

Może nie zraniłabym kilku osób swoją oschłością? Nie wiem… – dodaje na koniec.

Takich historii jest o wiele, wiele więcej. Są wśród nich dorosłe już dzieci z autyzmem, które dostały pomoc na miarę ówczesnej wiedzy, i są osoby tak zwane wysokofunkcjonujące, które – gdyby 30 lat temu wiedza była taka, jak dziś – mogłyby nauczyć się funkcjonować o wiele lepiej dzięki wsparciu od małego. Są i tacy, którzy sami doszli do tego, czemu są „inni” i sami lub z pomocą bliskich nauczyli się tego, co neurotypowi koledzy i koleżanki przyswoili automatycznie.

Autyzm i zespół Aspergera to nie choroby, ale nie są to także wymysły, moda czy jakaś nowość. To pewien rodzaj funkcjonowania mózgu, występujący w poprzednim pokoleniu być może tak samo często, jak wśród obecnych przedszkolaków. Przytoczone historie pokazują, o ile łatwiej może być w życiu dziecku, które otrzyma diagnozę wcześnie, którego zachowanie nie zostanie nazwane „niegrzecznym” czy „bezczelnym”, tylko zwróci uwagę opiekunów na trudności malucha w dopasowaniu się do reszty świata. Na szczęście wiedza psychologiczna rozwija się prężnie, dziś mamy też internet i o wiele łatwiej o wiedzę i pomoc. Choć nadal pozostaje dużo do zrobienia, szczególnie w zakresie walki z uprzedzeniami i zwykłej, ludzkiej empatii.

***
Co sądzisz na ten temat? Piszcie: listy@igimag.pl
Za najlepsze listy przyznamy nagrody!

Luca Olga Machuta-Rakowska
Luca Olga Machuta-Rakowska
Piszę do internetu od ponad dziesięciu lat, najpierw dla agencji interaktywnych i klientów indywidualnych, a obecnie dla IgiMag, Tatento, Kwartalnika Laktacyjnego i na swojej stronie Milk Power. Umiem w social media, blogi i parę innych rzeczy. Lubię NVC, Rodzicielstwo Bliskości i szalenie interesują mnie relacje. Ponad trzy lata temu ukończyłam kurs dla Promotorek Karmienia Piersią i od tej pory działam na poletku laktacyjnym. Pasjami kocham jeść, ale nie cierpię gotować.
AUTOR

Polecamy

Komentarze

Zobacz też

Jak się rodzi głupota (albo krótka historia morderczych jabłek)

Głupota jest równie zdeterminowana, co niesporczaki i przemieszcza się szybciej niż myśl ludzka. Ostatnimi czasy okazało się, że największe jej stężenie może wystąpić w dwa razy zagotowanej wodzie oraz w zbyt szybko przeglądanym internecie. Żyjemy w ciekawych czasach. Są oczywiście intrygujące na miarę naszych możliwości i nowych technologii, a gdy już wydaje się, że nie mogłyby być ciekawsze, ktoś gotuje wodę dwa razy i wszyscy dostajemy raka – być może prawdziwym powodem jest głupota. Głupota przychodzi z internetu Kiedy kilkanaście lat temu mówiło się o informacyjnym szumie, zapewne mało który użytkownik internetu zdawał sobie sprawę, że ówczesny bałagan i natłok…
Dominika Węcławek
Dominika Węcławek
20 marca 2017
CZYTAJ WIĘCEJ