Wulwodynia rujnuje kobietom życie i związki, a lekarze mają kłopot z diagnozą

5 minut czytania
8862
0

Ból okolic intymnych, czasem trwający latami, nieprzerwanie. Nawracające infekcje, zapalenia pęcherza, wieczne dolegliwości. Cierpienie po każdym stosunku, niechęć do seksu, strach przed bólem. To tylko niektóre objawy i konsekwencje wulwodynii – zespołu objawów, który zwykle pozostaje nierozpoznany i nieleczony.

Tysiące kobiet cierpią ból, którego nikt nie chce leczyć. Dlatego trwa kampania informacyjna dla lekarzy i pacjentek: wulwodyniazapytajlekarza.pl.

Ból nie do zniesienia

Słyszałam wiele takich historii. Z racji mojego zawodu najczęściej od młodych mam, ale problem dotyczy nawet nastolatek. Słyszałam też wielu mężczyzn, którzy nie mogli zrozumieć, dlaczego ich partnerka nie ma ochoty na seks. Temat wulwodynii to temat rozpadających się związków, mężów, którzy odchodzą, bo żona ich nie pożąda i nie zaspokaja. To temat kobiet, które uprawiają seks jeden raz w życiu, bo ból jest nie do zniesienia. Dziewczyn, które latami zmuszają się do współżycia, bo nie boli w końcu aż tak bardzo, kolejną infekcję da się jakoś wyleczyć, a przecież intymność w związku ważniejsza. Które nie są w stanie urodzić drogami natury i nikt nie wie, dlaczego. To temat nastolatek z wiecznym zapaleniem pęcherza albo grzybicą oraz dorosłych kobiet, które sądzą, że partner je czymś zaraża i podejrzewają go o niewierność.

Wulwodynia to ból lub inne dolegliwości intymne, które nawracają bez widocznego powodu

To wreszcie temat kobiet, które boją się, że mają raka. Albo które są odsyłane do psychiatry. Albo które słyszą od partnera, że znowu coś wymyślają. To temat wyzywania od wariatek i podejrzewania, że z nami jest serio coś nie tak.

Katarzyna jest po trzydziestce, ma męża i małe dziecko, próbuje leczyć ból intymny od wielu, wielu lat:
Pierwszy problem zgłosiłam tydzień po utracie dziewictwa. 13 lat później nie uprawiam seksu, ponieważ nie umiem już się zmuszać. W szafce mam pół apteki globulek, maści i żeli, za sobą zabiegi krioterapii, laseroterapii i psychoterapię – opowiada – Lekarze nie widzą problemu. „Nic tu nie ma”. Odbiłam się od ściany tyle razy, że przestało mi się chcieć próbować. Radosny seks między pobudką a pierwszą kawą to dla mnie strefa fantazji.

Kiedy pytam Katarzynę, czy chce coś jeszcze dodać, odpowiada:
Jedno słowo. Rezygnacja.

Najbardziej zaniedbany obszar zdrowia kobiet

Marta ma 35 lat i lubi seks, ale on zawsze powodował jakieś problemy:

Co miesiąc jestem u ginekologa z grzybicą albo infekcją i bólem. Od kilku lat na zmianę dostaję antybiotyki, probiotyki i leki na candidę. Po drugim porodzie przez rok nie byłam w stanie nie tylko uprawiać seksu, ale nawet założyć spodni, bolało mnie siedzenie, używanie papieru toaletowego, każdy najmniejszy dotyk. Pierwszy lekarz powiedział, że tu się wszystko dobrze zagoiło i odesłał mnie z niczym. Drugi, pół roku później, zdiagnozował zaawansowaną infekcję; leki pomogły, ale objawy wciąż nawracały, a ból tylko trochę się zmniejszył. Odesłano mnie do wenerologa. Trochę pomógł dopiero fizjoterapeuta. Dziś znów mogę się kochać, ale nadal co parę tygodni dostaję te same leki, które pomagają tylko na chwilę.

Takich kobiet jest o wiele, wiele więcej, a historie leczenia z sukcesem są rzadkie. Niewiele pań chce zresztą w ogóle o tym opowiadać.

Trudno o tym mówić, nie czując się jak uosobienie porażki – napisała mi Katarzyna – Nowoczesna kobieta wszak powinna się kochać trzy razy w tygodniu, spontanicznie i radośnie.

Jowita Krzyżanowska-Kupczak, autorka kampanii „Wulwodynia – zapytaj lekarza” twierdzi, że wulwodynia to najbardziej zaniedbany obszar w zakresie zdrowia kobiety. Jak rozpoznać, czy mamy do czynienia z tą dolegliwością?

Zgodnie z definicją jest to ból, ale także świąd, pieczenie czy nadwrażliwość, suchość w okolicy sromu, krocza czy odbytu, utrzymujący się stale ponad trzy miesiące lub nawracający np. w reakcji na stres. Może mieć związek ze współżyciem, czyli występować w trakcie lub po stosunku. Wulwodynia jest chorobą, którą lekarz może stwierdzić po wykluczeniu organicznej przyczyny bólu, np. zmian na sromie. W znacznej części przypadków, najprościej ujmując, jest spowodowana dysfunkcją mięśni i powięzi w obrębie miednicy. Przeprowadzone badania wskazują, że wulwodynia dotyka do 16 proc. kobiet, czyli możemy przyjąć, że co szósta kobieta cierpi! Dotyka to kobiet w każdym wieku. Najwięcej zachorowań notuje się u kobiet poniżej 25 roku życia, a 75 proc. pacjentek z wulwodynią ma mniej niż 34 lata. Te kobiety bardzo cierpią. Stworzyliśmy film, który na trzy minuty przenosi widza do świata kobiety chorej na wulwodynię – obszernie wyjaśnia pomysłodawczyni kampanii.

Wulwodynia rujnuje kobietom życie i związki

A może ja mam wulwodynię?

Autorzy kampanii proponują, żeby, nawet nie mając objawów, kobiety pytały podczas wizyty u ginekologa: „Panie doktorze, a może ja mam wulwodynię?”. Jaki jest cel tego pomysłu?

Z moich obserwacji wynika, że temat rozpoznania, a następnie leczenia wulwodynii, jest bardzo złożony, ponieważ obejmuje konsultacje lekarskie (ginekolog, seksuolog, urolog, gastrolog, psychiatra czy neurolog), pracę w zespole wyspecjalizowanych terapeutów oraz postawę samej pacjentki. Wszystkie wymienione grupy powinny ze sobą współpracować… i tu pojawiają się przeszkody – mówi Jowita Krzyżanowska-Kupczak.

Jak zauważają pomysłodawcy kampanii temat wulwodynii jest mało znany w środowisku medycznym, nie tylko w Polsce, ale także na świecie. Nie ma określonych standardów leczenia, każdy przypadek jest inny. Na wizytę pacjentki z wulwodynią często należy poświęcić nawet godzinę, 15 minut to za mało. Tylko lekarz ginekolog lub urolog (w dolegliwościach ze strony pęcherza moczowego), może wykluczyć organiczną przyczynę bólu. Niestety, lekarze nieustająco leczą infekcje sromu czy pochwy jako przyczynę bólu, zamiast rozpoznać wulwodynię. Pacjentki latami są leczone miejscowo lub ogólnie antybiotykami lub lekami przeciwgrzybiczymi.

Po drugie programy terapeutyczne stosowane w wulwodynii, prowadzone przez zespół terapeutów, nie są refundowane przez NFZ. Niewiele ośrodków zajmuje się leczeniem wulwodynii. Po trzecie edukacja społeczna w tym temacie jest zaniedbana. Ile kobiet potrafi rozpoznać u siebie wulwodynię?

Dlatego właśnie zachęcamy, aby każda kobieta podczas swojej wizyty u lekarza ginekologa zadała pytanie: „Panie doktorze, a może ja mam wulwodynię?”. W ten sposób chcemy zwrócić uwagę środowiska medycznego na problem. Uważam, że jest to także sposób edukacji kobiet w zakresie komunikacji pacjentki z lekarzem. Kobiety zmieniają świat – tłumaczy Jowita Krzyżanowska-Kupczak.

Doktor Ewa Baszak-Radomańska, lekarz ginekolog, sprawująca opiekę merytoryczną nad kampanią, dodaje:

Pacjentka może sama rozpoznać u siebie wulwodynię, natomiast potwierdzenie tego rozpoznania i leczenie wulwodynii należy do lekarza ginekologa. Wybrana metoda leczenia jest indywidualizowana i wielospecjalistyczna.

Co może zrobić kobieta, jeśli podejrzewa u siebie wulwodynię? Pomocna jest ankieta na stronie kampanii. Jeżeli kobieta podejrzewa u siebie wulwodynię, powinna udać się do lekarza ginekologa. Do tej wizyty należy się odpowiednio przygotować: pomocą jest zakładka „Przed wizytą u lekarza”. Warto także zabrać ze sobą wydrukowaną ulotkę.

Szanse na wyleczenie

Dr Baszak-Radomańska prowadzi poradnię, w której zespół specjalistów leczy wulwodynię. W ramach kampanii „Wulwodynia? Zapytaj lekarza” powstał projekt „Szkoła wulwodynii”, czyli warsztaty medyczne dla lekarzy. Także część kampanii skierowana jest do lekarzy.

W zakładce „Dla lekarza” zamieszczamy informacje medyczne dotyczące wulwodynii. Od czerwca 2018 roku będziemy organizowali warsztaty dla wszystkich chętnych lekarzy ginekologów. Przypominamy także lekarzom o obowiązku leczenia bólu i oceny postępów w leczeniu bólu – w zakładce „Aspekty prawne”. Zgłasza się do nas wielu fizjotrapeutów, którzy chcieliby się szkolić, ale musimy najpierw wykształcić lekarzy, przede wszystkim ginekologów – mówi Jowita Krzyżanowska-Kupczak.

Jakie są szanse na wyleczenie? Czy wiadomo coś o kobietach wyleczonych z tego bólu?

Myślę, że takie potwierdzone informacje zwrotne mają tylko lekarze. Znam natomiast historie kobiet, którym już samo rozpoznanie wulwodynii przyniosło ulgę. Kolejne nietrafione diagnozy i bezskuteczne leczenie powodowały lęk i myśli: „Może ja mam raka i nikt tego nie potrafi rozpoznać?” albo: „Mam jakąś zjadliwą bakterię, na którą nie ma lekarstwa”. Kobiety muszą wziąć sprawy w swoje ręce. Nikt nie zadba o nasze zdrowie lepiej, niż my same – podkreśla Jowita Krzyżanowska-Kupczak.

Problemy z wulwodynią da się rozwiązać pracując pod kierunkiem lekarzy i fizjoterapeutów

To żaden wstyd mieć wulwodynię

Na szczęście historie z happy endem znają nie tylko lekarze. Kiedy szukałam kontaktów do kobiet, które chciałyby podzielić się swoimi historiami, napisała do mnie Ewa. To gorzka opowieść, choć, szczęśliwie, zakończona wyleczeniem. Problemy z układem moczowym Ewa miała od dziecka, a od momentu rozpoczęcia współżycia seks zawsze bolał, podobnie jak każde badanie ginekologiczne.

Myślałam, że taka moja uroda – wspomina czterdziestoletnia Ewa – 12 lat temu, po porodzie, objawy nasiliły się. Ból, pieczenie, swędzenie, uczucie, jakbym miała szpilkę wbitą w krocze. Lekarze rozkładali ręce.

Ewie diagnozowano zapalenie pęcherza, chlamydię, pęcherz nadreaktywny, uszkodzenie nerwu sromowego. Ordynowano leki, ostrzykiwanie botoksem i kolejne badania. Przeszła przez ręce wielu ginekologów i kilku urologów, aż wreszcie kolejni trzej lekarze potwierdzili wulwodynię. Ostatecznie leczenie objęło fizjoterapię, masaże i gimnastykę, i wreszcie doradzono Ewie rezygnację z silnych leków.
Rehabilitacja trwała ok 8-9 miesięcy – wspomina Ewa – Co miesiąc jeździłam do Lublina na kontrolę. Po niecałym roku objawy przeszły. A najlepsze, że seks przestał być bolesny. Ból podbrzusza wrócił w zeszłym roku po jelitówce; odwiedziłam rehabilitanta, osteopatę i trenerkę mięśni dna miednicy i teraz stosuję profilaktykę.

Nie musisz mi zmieniać imienia – dodaje – nie mam problemu ze wstydem. Uważam, że kampania społeczna jest bardzo ważna. Powinny być też obowiązkowe szkolenia dla ginekologów, urologów i lekarzy pierwszego kontaktu.

***
Co sądzisz na ten temat? Piszcie: listy@igimag.pl
Za najlepsze listy przyznamy nagrody!

Luca Olga Machuta-Rakowska
Luca Olga Machuta-Rakowska
Piszę do internetu od ponad dziesięciu lat, najpierw dla agencji interaktywnych i klientów indywidualnych, a obecnie dla IgiMag, Tatento, Kwartalnika Laktacyjnego i na swojej stronie Milk Power. Umiem w social media, blogi i parę innych rzeczy. Lubię NVC, Rodzicielstwo Bliskości i szalenie interesują mnie relacje. Ponad trzy lata temu ukończyłam kurs dla Promotorek Karmienia Piersią i od tej pory działam na poletku laktacyjnym. Pasjami kocham jeść, ale nie cierpię gotować.
AUTOR

Polecamy

Komentarze

Zobacz też

Zdrowie

Choroby tarczycy. Historie pacjentek, których lekarze nie chcieli słuchać

Choroby tarczycy to podstępne szuje, które wymagają bardzo indywidualnego podejścia zaordynowanego przez doświadczonych specjalistów. Problem w tym, że wiele pacjentek, szukających porady na swoje dolegliwości, prędzej usłyszy sugestię, by skonsultować się z psychiatrą, niż otrzyma odpowiednio dobrane leczenie.
Asja Michnicka
Asja Michnicka
10 stycznia 2018
CZYTAJ WIĘCEJ